育児日記 長男誕生！
我が家に第２子がついに誕生しました。
２８６５グラムの元気な男の子です。
コロナの影響で、立会ができないと思っていたら、出産日の直前に条件付きで立会が可能になったとの事でした。
条件は、県外在住でないことと、コロナの検査...
育児日記 育児日記 食事制限が始まりました。
前回の定期検査の結果を受けて、娘の食事制限をするよう指導が入りました。
腎臓の機能が、５０％程度まで低下しているとの事。
ちなみに一年以上前に、このＴ病院にかかり始めた頃は、まだ８０～９０％程度、機能していたそうです。
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育児日記 入院生活その５
シクロスポリンの投与を開始からステロイドの減量も始まりました。
毎日、決まった時間に血圧の測定と週一回の血液検査、入院当初からの毎日の尿検査が行われました。
ステロイドの減量が始まったおかげか、娘の夜泣きが幾分かマシになったよ...
育児日記 入院生活その４
新たな治療方針のためのカンファレンスを行いました。
まず、主治医よりネフローゼの治療薬について、段階毎に使うものを説明してもらいました。
ステロイドがネフローゼの治療の入り口的な治療ではあるのですが、まだ３段階程度の薬があると...
育児日記 入院生活その３
入院してから、当初の一か月で、ステロイドが効かないタイプであるという事が判明しました。
なので、治療方針を主治医と話合う事になりました。
私たちもいろいろとネットなどを利用して、他の治療方法を調べていました。
リツキサン...
育児日記 入院生活その２
入院して、すぐにステロイド治療から始まりました。
ステロイドの副作用については、事前に説明を受けていたので、多少想像していましたが、実際に治療が始まってみると想像を大きく上回る副作用に、娘本人に加えて、私も妻も眠れない日々が続きまし...
育児日記 入院生活その１
入院してのステロイド治療を決断したのですが、まずは、日程決めでした。
ウチの娘は、Ｎ病院で小児神経。
A療育センターでリハビリ。
で、Ｔ病院でネフローゼの治療を行っていました。
そこで、問題が生じます。
基本...
育児日記 遺伝子検査の結果
遺伝子検査のための採決から３か月程たった頃、定期健診で遺伝子検査の結果が出たとの事でした。
結果は、現状わかっている特殊なタイプのネフローゼ症候群のどのタイプにも当てはまらないとの事でした。
これが何を意味しているかというと、...
育児日記 眼科と耳鼻科の検査
ネフローゼ症候群では、合併症で目や耳に障害が出る事もあるそうで、急がないけどどこかで一応検査してもらってくださいとの事でした。
眼科はT病院の眼科で検査してもらった所、弱視である事が判明しました。
早く治療に取り掛かからないと...
育児日記 腎生検
１月下旬にＴ病院で検査を受ける事ができました。
腎生検と呼ばれる方法です。
背中から大きな針のような物を指して、腎臓に直接指して、腎臓の細胞を採取し、形状などを確認する方法です。
採取後、１週間ほど、傷口が塞がるまで入院...