保活も終了し、後は結果を待つだけの年末でした。
いつもの大病院で定期的にしている血液検査などの検査結果を聞くために夫婦で行った時でした。
先に娘と妻が病院に行って、私は職場から合流すると、なぜか尿検査をする事になって今、娘の尿待ちとの事。
検査結果を聞きにきて、さらに検査ってなんか変だなとは思っていました。
尿もとれ検査結果を待って先生の話を聞きました。
今回から、さらに専門的に対応ができる小児神経の専門の先生に変わっていました。
その先生から説明が始まりました。
娘がネフローゼ症候群という腎臓の病気にかかっているということ。
今回の尿検査で尿蛋白が確認されたので、間違いないという事。
血中蛋白の推移からみると、一年前くらいには、発病していた可能性が高いということ。
さらに娘の症状からすると、全体の１～２割に分類される特殊なタイプのネフローゼであり、通常の治療（ステロイド治療）はおそらく効かないということ。
通常の治療が効かないタイプである可能性が高いので、完治も難しい可能性が高いということ。
などを専門外にも関わらず、専門医と連絡をとりながらできるだけわかりやすく説明してくれました。
ただ、その病院に小児の腎臓の専門医は非常勤しかおらず、専門的な検査設備もないので、それらがそろっている病院を紹介してくれるとの事でした。
ただ、年末だったので、動けるのは年明けに非常勤の専門医に診てもらってからになるとの事でした。
そこで、効く可能性は低いけど先にステロイド治療をしてみますかと提案されました。
ただ、入院しなければならない上に一度始めると２か月は入院確定。
しかもステロイドは副作用の強い薬なので、娘にはつらい思いをさせてしまうのは間違いないとの事でした。
夫婦で話し合った結果、一旦入院は見送りました。
効く可能性が低くて副作用の強い薬を娘に投薬する決断はできませんでした。
きちんと検査をしてからもっと精度の高い方法がわかってからにしようと決めました。
帰りの車で、二人とも黙ってしまって先の不安をぬぐうために私が重い口を開いて、できるだけ事を軽く考えるように話しをしていたのを覚えています。
その年の年末年始は、娘の容態が急変する可能性も示唆されていたため、忘年会や私の実家への帰省などすべての予定をキャンセルして、家でゴロゴロしてすごしました。
年明けすぐに非常勤の小児腎臓の専門医に診察をしてもらいました。
内容は年末に聞いた事を少し深堀して教えてくれた程度でしたが、そのまま常勤で専門医のいる病院で検査予約をしてくれました。
幸い紹介された病院は、その病院とは反対方向とはいえ、家から車で３０分もかからないくらいの場所にありました。
そのT病院で専門的な検査をしてもらい治療もしてもらう事にしました。
ただ、Ｔ病院には、小児神経の専門医が非常勤だったので、そこから、最初のN病院で発達遅れをみてもらいながら、腎臓の治療をＴ病院でしてもらうという二つの病院に通わなくてはならなくなりました。
